Hildegard reiser til Russland for å bli frisk

Sterk: Hildegard Jensen har ingen planer om å la seg knekke av MS. I mars neste år reiser hun til Moskva for å få stanset sykdommen som ellers vil ødelegge livet hennes. Men i Norge må de aller fleste selv betale for slik behandling.
Foto: Mette Urdahl

Sterk: Hildegard Jensen har ingen planer om å la seg knekke av MS. I mars neste år reiser hun til Moskva for å få stanset sykdommen som ellers vil ødelegge livet hennes. Men i Norge må de aller fleste selv betale for slik behandling. Foto: Mette Urdahl

Artikkelen er over 2 år gammel

27. mars gjør hun det. Flyr til Moskva. Der skal Hildegard Jensen tappes for egne stamceller og få cellegift før stamcellene føres tilbake. Dette kan gjøre henne frisk fra MS. Behandlingen må hun betale selv. Norges helsevesen vil ikke ta regningen på en halv million kroner.

DEL

I Norge lever mer enn 10.000 mennesker med Multippel sklerose (MS). Noen klarer å leve tilnærmet normalt. Andre havner i rullestol.

- Fremtiden blir høyst usikker når du får den diagnosen, sier Hildegard Jensen.

Selv fikk hun konstatert MS i 2010. Men symptomene begynte å melde seg allerede for 15-20 år siden.

Synstap og mistanke

- Jeg merket tidlig at jeg bare fungerte maks i korte perioder. Stadig måtte jeg redusere stillingen min, forteller Hildegard, som jobbet i hjemmesykepleien.

Den første mistanken om at det kunne være MS, kom i tiden da lillesøsteren hennes døde i 2005.

- Det var en tid som «tok» mer enn jeg hadde å gå på. En uke etter begravelsen ble jeg lagt inn på sykehus med synstap.

Hildegard fikk flere attakker. Snart fikk hun daglige sprøyter mot MS. Medisiner som skal bremse sykdommen.

- Å få diagnosen føltes underlig. Frykten for fremtiden ble stor, samtidig som noe falt på plass.

Nervesystem på bærtur

For Hildegard har sykdommen først og fremst gått ut over kognitive evner som konsentrasjon og hukommelse.

- Jeg tåler ingen ting av stress.

Hun har hatt forferdelige opplevelser når nervesystemet hennes har «reist på tur» i egen kropp.

- Jeg har tydelig kjent at beina mine sluttet ved ankelen, og at jeg gikk på stumpene. Hjernen forteller deg at slik er det, og du kjenner smertene. Den gangen måtte jeg i rullestol en stund.

Kraftige leddsmerter

Hildegard trengte snart kraftigere medisiner. MS behandles på tre nivåer, eller linjer, ut fra hvor alvorlig tilstanden er.

- Jeg gikk da fra første- til andrelinjebehandling. De nye medisinene gir meg kraftige ledd-smerter, men holder attakkene unna. Jeg kjenner på at utviklingen av sykdommen er skremmende.

"Frykten for fremtiden ble stor, samtidig som noe falt på plass.

Hildegard Jensen

Diagnostisert med MS

Ikke godkjent i Norge

Tårene sitter løst når Hildegard erindrer veien mot uførheten. Ikke å klare jobben. Ikke mestre.

- Heldigvis hadde jeg en lege som fokuserte på at min viktigste rolle i livet er å være mamma. Døtrene mine er viktigere enn jobben.

Hvor ufør man blir med MS, er det umulig å forutsi. Men det kan gå skikkelig galt. Mange ender sterkt handicappet. Når du googler MS, vil du mange steder kunne lese at sykdommen ikke kan kureres.

- Men det finnes en behandlingsform som ikke bare bremser, men som kan stanse, og til og med reversere, MS. I Norge er stamcellebehandling ennå ikke godkjent, men i år er det i det minste satt i gang forskning.

Det vil si at de aller fleste MS-pasienter i Norge må betale selv dersom de skal ha håp om å bli friske. Stamcellebehandling tilbys i en rekke land. Vanligst er det å reise til Russland, Italia, Sverige og Mexico. Prisen er en halv million kroner og oppover.

- Så langt har 250 norske pasienter reist til utlandet for å bli friske, sier Hildegard.

For to år siden søkte hun om å få stamcellebehandling i Russland. Hun fikk ja. Ventetiden var to år. Hun kunne få komme til Moskva i 2018.

Stor belastning

- Ventetiden er lang, men jeg trengte de årene for å venne meg til tanken og opparbeide mot. Nå gleder jeg meg til å reise.

Stamcellebehandling er heftige saker. Stamcellene tappes fra benmarg eller blod, og fryses ned til -120 grader. Så får Hildegard cellegift som slår ut immunforsvaret hennes. Hun legges i isolasjon på grunn av stor infeksjonsfare. Deretter føres de «nullstilte» stamcellene tilbake til blodet, og bygger opp et nytt immunsystem.

- Folk har reist seg fra rullestolen etter stamcellebehandling. De tar fjelltopper. Blir friske.

Hildegard er fysisk fortsatt i ganske god form. Det kommer godt med.

- Jeg har brukt dans som treningsform. Det har vært min lidenskap og glede. Dansen har vel også tatt meg med inn i det rommet som er «tankeløst» - et godt sted å være.

Reiser med søsteren

Når Hildegard setter seg på flyet i mars, blir det sammen med søsteren Kamilla.

- Hun ordner alt det praktiske og bor på hotell mens jeg er fire uker på sykehuset.

Hildegard har et godt apparat rundt seg.

- Uten hadde det ikke gått. De to døtrene mine, samboeren, foreldrene og alle andre. Vi er jo en slik familie som slår ring rundt hverandre når det er noe.Slik har det vært i generasjoner.

Startet kronerulling for mamma

Å betale for egen stamcellebehandling er dyrt. For å komme i mål med finansieringen, har Hildegards to døtre startet kronerulling for å sikre mamma behandling.

Langt fra alle har en halv million kroner liggende klare til bruk. Ikke minst gjelder dette MS-pasienter som gjerne har vært uføre i mange år.

- Som de fleste i denne situasjonen, er jeg avhengig av å få hjelp økonomisk, fastslår Hildegard Jensen.

Hennes foreldre og familie ellers bidrar med store midler.

- Det er rørende og fantastisk!

Ekstra rørt ble Hildegard da hun skjønte at døtrene, Therese og Marthe Linn Skaali, hadde startet en kronerulling for å komme helt i mål.

Skummelt og spennende

- Vi har tenkt mye på det som skal skje. Det er skummelt og spennende. Vi ser frem til å få mamma hjem igjen i april. Vi håper at alt går bra. Det at mamma kanskje kan bli frisk, er jo bare helt utrolig! sier søstrene.

Stolte av mamma

- Vi er stolte av mamma som har sagt ja til å stå frem med hva som skal skje. Kanskje det også kan være med på å få inn de siste midlene, håper Therese og Marthe Linn.

- Det er den nærmeste familien som gjør dette mulig for mamma. Men vi er ikke helt i mål enda. Det er mange der ute som ønsker å bidra når de skjønner at støtten fra staten uteblir. Så vi har skrevet litt rundt og informert om situasjonen, forteller søstrene.

Noen tårer

Jentene innrømmer at det har blitt noen tårer når de har fått gode ord og fin respons tilbake.

- Vi har ordnet en gavekonto nå som kan benyttes av de som har anledning og kjenner lyst til å være til hjelp. Vi vil gjerne benytte sjansen her til å takke for de gavene som allerede er kommet inn. Det er gøy og godt å se at så mange bryr seg om mamma.

Dersom noen vil være med og hjelpe, er kontonummeret som søstrene har opprettet 9100.32.05636.

Vipps til 957 24 601.

Artikkeltags